Misión - Visión - Objetivos

Misión

Tener un impacto positivo en la vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick en particular, y de otras enfermedades raras, crónicas o discapacitantes en general, brindando apoyo e información, difundiendo las características de estas enfermedades para la obtención de un diagnostico oportuno y un tratamiento adecuado, promoviendo la investigación y el acceso.

Objetivos

Difundir las características de los distintos tipos de la enfermedad dentro de la comunidad de profesionales de la salud, para favorecer el diagnostico temprano y el acceso a un tratamiento integral adecuado.

 

Conseguir que los estudios bioquímicos, genéticos y prenatales para el diagnostico y la detección temprana de estas enfermedades se realicen en nuestro país.

 

Recorrer el país detectando casos y brindar la información, el asesoramiento y el apoyo necesario a pacientes y familias afectadas.

 

Promover la difusión, investigación, y desarrollo de terapias efectivas de cura para los distintos tipos de la enfermedad de Niemann Pick en particular y para otras enfermedades crónicas, raras o discapacitantes en general.

 

Fomentar la integración y equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad.

Promover el desarrollo abierto y la evolución de las capacidades de las personas con discapacidad.

Relacionarnos y colaborar con otras Fundaciones, Asociaciones u Organizaciones del país y/o del exterior vinculadas con el estudio y tratamiento de esta y otras enfermedades crónicas, raras, lisosomales, neurometabólicas y/o discapacitantes.

Visión

Que en un futuro los afectados por estas patologías tengan una vida normal, y que no haya más familias destruidas por estas devastadoras enfermedades.