Misión - Visión - Objetivos

Misión

Tener un impacto positivo en la vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick, brindando apoyo e información, difundiendo las características de la enfermedad para un diagnostico oportuno y un tratamiento adecuado, y promoviendo su investigación en pos de una cura.

Objetivos

Difundir las características de la enfermedad dentro de la comunidad de profesionales de la salud, para favorecer el diagnostico temprano y el acceso a un tratamiento integral adecuado.

 

Conseguir que los estudios bioquímicos, genéticos y prenatales para el diagnostico y la detección temprana de esta enfermedad se realicen en nuestro país.

 

Recorrer el país detectando casos y brindar la información, el asesoramiento y el apoyo necesario a pacientes y familias afectadas.

 

Promover la difusión, investigación, y desarrollo de terapias efectivas de cura de la enfermedad de Niemann Pick

 

Colaborar estrechamente con otras Organizaciones que trabajen para lograr los mismos objetivos.

Visión

Que en un futuro los afectados por NP C tengan una vida normal,

y que no haya mas familias destruidas por esta devastadora enfermedad.