Nosotros
Esta iniciativa nació en Abril del 2004, dos meses después de que Estefanía Minotti fuera diagnosticada con la enfermedad de Niemann Pick tipo C.
La experiencia de estar 8 años sin un diagnóstico certero, sumado al vacío informativo y de investigación sobre la enfermedad, fue lo que nos llevó a contactarnos con Asociaciones y Fundaciones de otros lugares del mundo para evaluar el estado de salud de Estefanía.
Desde este lugar nos mantenemos en permanente contacto con profesionales y laboratorios de todo el mundo lo cuál nos permite estar al tanto de las investigaciones que se están realizando para lograr el tan ansiado objetivo que es la cura de la enfermedad.
Nuestro equipo de trabajo está formado por un grupo humano solidario con esta realidad: familiares de pacientes, amigos, médicos y profesionales de la salud abarcan las áreas de diagnóstico, neurología, nutrición, rehabilitación y psicología.
En 2009 constituímos la International Niemann-Pick Disease Alliance (Alianza Internacional de Asociaciones de Niemman-Pick)"INPDA" junto a las asociaciones de Canadá, Francia, Alemania, Italia, Holanda, España, UK y EE.UU., con la visión de generar un lugar de encuentro mediante el cual, a través del intercambio de información, experiencias y conocimientos, poder acelerar los avances en materia de investigación y tratamiento de la enfermedad.
Estamos para escucharte
Las familias afectadas por la enfermedad de Niemann Pick requerirán diversos niveles de asistencia de acuerdo al tipo y gravedad de la enfermedad, y a las circunstancias específicas de cada familia.
Niemann Pick Argentina tiene por objetivo brindar apoyo a las familias afectadas, anticipándonos y respondiendo a las diversas necesidades que se presenten durante las distintas etapas de la enfermedad.
Marcelo Minotti
Padre de Estefania, Fundador de NP Argentina y de la INPDA, Creativo, Inspirador. Solidario.
Elisa Aimone
Madre de Estefania, Fundadora de Niemann Pick Argentina. Pieza clave en la atención al paciente.
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brindamos el asesoramiento necesario para:
Consulta con especialistas para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la enfermedad.
Estudios moleculares y consejo genético.
Orientación sobre los cuidados necesarios, y los requerimientos de los servicios de salud.
Apoyo psicológico a los pacientes, sus familias y cuidadores.
Información y materiales educativos para pacientes, familiares y profesionales de la salud
Asesoramiento legal para garantizar el derecho a la salud